Oost west thuis best, zoals het klokje thuis tikt tikt het nergens, eigen huis is goud waard.

En zo kan ik nog wel even doorgaan met clichés die ooh zo waar zijn!!
Inmiddels zijn we alweer aardig wat nachtjes thuis in het vertrouwde Heemskerk.
Het kwam er niet van om het blog bij te houden en eerlijk gezegd is de zin ook weg. We snakken naar een ‘gewoon’ leven en in onze ogen past bij het gewone leven geen blog. We willen zo graag weer gewoon normaal, niks méér maar gewoon gewoon.

Ik zal even bij het begin beginnen.
Op de dag van vertrek, zaterdagochtend, wordt Sofie wakker en zegt dat dit de mooiste dag van haar leven is!! Ze is zo opgewekt en blij! Ze komt bij ons in bed liggen om nog lekker te chillen met iPad terwijl we naar de volgepakte koffers om ons heen kijken. Wat hebben we hier lang naar uitgekeken!!
De avond ervoor had ik Atia, de moeder van Aliza, een appie gestuurd of zij al uitslag hadden gehad van de onderzoeken in het CHOP maar nog geen reactie gehad.
Terwijl we s morgens nog in bed liggen krijg ik een appie binnen. Foute boel bij Aliza…… De plurk is terug.
De woorden die ik lees steken in mn hart. Ik laat mn telefoon aan Martijn zien zonder dat Sofie het ziet. Ik app wat terug naar Atia, de stoere sterke Atia waarvan haar wereld instort. Wat moet je sturen? Welke woorden gebruik je? Deze woorden wil je niet lezen, nooit nooit nooit.
Ik voel de tranen komen en wil dit niet nu. Niet voor Sofie. Ik wil het haar nu niet vertellen, ik wil haar dag niet verpesten en laten zien dat ik verdriet heb. Ze trekt het zich altijd erg aan als Martijn en ik verdriet hebben en ik wil haar deze dag laten genieten en haar zo opgewekt blijven zien.
Ik loop naar beneden onder het mom van ‘ een wasje doen’. Daar app ik verder en laat ik de tranen de vrije loop. Het moet er uiteraard uit. Wat een harde kut wereld. Wat ben ik klaar met die kut ziekte. Pak toch een bejaarde van 85 maar geen stoer lief meisje zoals Aliza!!! Ik snap al te goed dat het zo niet werkt maar toch.
Zo goed en zo kwaad als het kan probeer ik het nieuws ergens te stallen in mn hoofd. Het is heel egoïstisch maar ook ik wil nu nog 100x meer genieten van het feit dat wij schoon terug kunnen gaan.
Ik denk weer aan de woorden van zuster Linda uit het AMC dat elke ouder egoïstisch is en dat ook móét zijn. Het troost me een beetje of neemt in ieder geval mn schuldgevoel een beetje weg.
Ik wil namelijk  genieten, genieten van de zorgeloze,  lachende, ooh zo vrolijke Sofie, genieten van het inladen van de koffers, genieten van de laatste keer naar het vliegveld rijden, genieten van de terugvlucht, genieten van het leven. Ik MOET het ergens stoppen en het verdrietige gevoel niet laten overheersen. Martijn gaat de router terug brengen naar de internetprovider en jankt even lekker in de auto. Wat komt het akelig eng dichtbij nu. Wat voelt dit meer dan klote.
Ondertussen huppelt Sofie de hele tijd druk en vrolijk om ons heen. Wat is ze opgewonden!!
Ze telt de uren af!! Wat een contrast dit.
Dan komen Ben en Remco en na een bakkie gaan we naar het vliegveld. Wat een mega fijn moment!! Gelukkig hoeven we niet lang te wachten op het vliegveld en valt Sofie rond negen uur ook lekker in slaap. Martijn en ik slapen amper. We zijn waarschijnlijk te opgewonden en zenuwachtig!!
Om twee uur ‘s nachts Amerikaanse tijd en acht uur ’s morgens Nederlandse tijd landen we.
We kunnen die koffers de bagageband wel opkijken!!!!! En ja hoor hehe, de 6 koffers en 6 stuks handbagage is compleet. LET’S GO!!
Wat een ontvangst!!!! Zoveel vrienden, kindertjes en familie achter de deur!! HEEEEERLIJK!!!
Wat voelt dit goed! Weer die tranen maar nu ooh zo van blijdschap!!
We gaan lekker naar Heemskerk. Het huis zit gelijk vol! Heerlijk dit!! Sofie vraagt na een half uurtje wanneer Liz en Juul toch komen want mam iedereen gaat toch wel ff mee wat drinken?! Sofie het gezelligheidsdier hoor!! Als ik zeg dat het wel erg druk zou worden als iedereen vanaf Schiphol mee naar huis zou gaan kijkt ze me raar aan! Nou mam pak dan maar ff mn grote fiets want ik ga fietsen zegt ze. Grote fiets?! Die heeft ze gekregen voor haar verjaardag maar er toen nog nooit op gezeten want dat ging lichamelijk niet. Ik zeg dat ze maar beter eerst even op de kleine fiets weer kan gaan oefenen want ze heeft denk ik bijna een jaar niet gefietst!! Ok ook goed! Daarna kijk ik uit het raam en zie ik haar in de speeltuin voorbij racen op haar fietsie! Wat een prachtig gezicht, wat een heerlijk plaatje weer. Een kind zoals een kind hoort te zijn. Zorgeloos en spelend. Ze pakt de draait zo weer op alsof er nooit iets gebeurd is.

De dagen erna zijn gezellig druk met visite. Martijn en ik zeggen al gekscherend tegen elkaar dat het net kraamtijd is alleen dan ff zonder baby!
Het is zo fijn om iedereen weer te zien en als ik maandag door het dorp fiets op weg naar de informatie avond bij Sofie op school overvalt me een gelukkig gevoel. Jeetje mina hier fiets ik dan zomaar weer door het dorp!! Wat een heerlijk gevoel!!
Leuke bijkomstigheid was dat we precies op tijd thuis waren voor de kermis Heemskerk. Heerlijk weer zeg om daar tussen te staan! Gewoon verstand op nul en lekker even genieten.
Sofie ging logeren bij opa en oma en vond dat best weer even spannend. ‘Best lang hè mam twee nachtjes zonder je!’
Tja natuurlijk moet ze daar weer even aan wennen maar dat geldt voor papa en mama net zo goed!!!
Eenmaal bij opa en oma ging alles hartstikke goed en geniet ze er erg van dus iedereen blij!

Vorige week dinsdag moesten we naar het AMC voor de eerste afspraak met dokter Rutger.
Zondagnacht slaap ik slecht. Ik lig wakker en loop in gedachten over de afdeling op F8. Achter de ramen zie ik alleen maar kindertjes liggen die hier inmiddels niet meer zijn. Waarom denk ik dat? Waarom zie ik die beelden? Sommige kinderen ken ik alleen van naam en gezicht verder niet maar waarom houdt het me dan toch ineens bezig?
Waarschijnlijk doet de afspraak en het feit dat we weer voor de eerste keer naar de afdeling gaan me toch meer dan ik denk en hoop.
Niks aan te doen, hup je maar weer omdraaien en ermee dealen.
Als ik Sofie dinsdag van school haal vindt ze het jammer dat ze niet mee kan gaan gymmen maar naar Amsterdam moet.  Goed teken!
Als we op de poli wachten komt dokter Rutger aanlopen met Birgit. Birgit studeert voor verpleegkundig specialist dus kan mooi meekijken met het lichamelijk onderzoek! Wat leuk om elkaar weer te zien!
Na een uur kletsen en onderzoek gaan we naar de afdeling. Wat lijkt het kort geleden dat we hier nog liepen en aan de andere kant is het voor mn gevoel ook weer een eeuwigheid terug.
Dan ziet Martijn de mama van Puck in een kamer zitten. Potverdorie die moet ik even incasseren…..
Ik moet echt even  10x slikken en ik loop door omdat we een andere bekende zuster zien.
Later ga ik toch even buurten en is het goed ook. Sommige dingen komen gewoon hard aan en moet je helaas mee om leren gaan. Als je zo’n grietje dan in dat bed ziet liggen met een mond vol slijm zie ik Sofie weer liggen die daar ook zoveel last van had. Het is zo zo zo hard om zo’n meisje daar te zien liggen. Ineens realiseer je je weer even op wat voor afdeling je eigenlijk loopt. Rare harde wereld.
We zien Marsha en gaan de kralen van Amerika aanvullen aan de ketting. We hebben m niet helemaal precies bijgehouden maar toch zeker de grote lijnen wel!
Marsha vraagt wanneer we de laatste bloemenkraal eraan willen doen. Martijn wil nog even wachten omdat ze nog genoeg scan’s krijgt.
Maar ze is natuurlijk klaar met de behandeling en de bloem staat als teken voor klaar met behandelen. We vragen het aan Sofie en die zegt gelijk ‘hier met die bloem!’
Zo gezegd zo gedaan!! De kanjerketting is afgesloten met een prachtige bloem!! 4 Meter 40 is de ketting geworden. De kralen hebben we nog niet geteld maar ach is ook niet echt nodig!
Ik ben blij dat we de ketting hebben bijgehouden. Sofie verteld ook graag tegen andere kinderen waar welke kraal voor staat en wat ze dus allemaal heeft gehad. Voor mij is het vooral een moedig verhaal uitgedrukt in kralen. Aan groene kralen (slechte dag kralen) hebben we niet veel gedaan, daar in tegen zien we de roze kraal (goede dag kraal) vaak terug komen en dat is prachtig toch!!

En nu? Nu moeten we deze hele gebeurtenis een plek zien te geven. We moeten vertrouwen in het lichaam van Sofie hebben en houden. Erop vertouwen dat dit het was en we verder gaan met ons leven met dit heftige verhaal meedragend.
We zullen elke zes weken naar het AMC gaan voor controles. Ook hier moeten we mee om leren gaan. Mensen vragen of ik het fijn vindt dat ze zo vaak controles krijgt maar ik ben daar nog niet uit. Tuurlijk is het fijn om daarna te horen dat alles goed is maar je hebt elke keer weer die spanning, elke keer weer die mensen die je kind screenen. Je kan het niet afsluiten, we zijn nog niet klaar en we zijn eigenlijk nooit klaar.
Vooral dat laatste vind ik lastig. Ons oude leven oppakken?? Dat gaat niet. Het oude leven is voorbij en het zorgeloze leven wat we hadden komt voorlopig niet terug. Daar moeten we mee om leren gaan en dat gaat niet binnen een dag uiteraard!!
Al zeg ik het zelf, ik vind dat Martijn en ik het samen goed gedaan hebben!! Je kan van tevoren niet inschatten wat dit met je relatie doet. Gelukkig hebben we het nog steeds goed samen! We hebben allebei onze kwaliteiten en minpunten maar zo samen is het best en lekker mixje!
We hebben samen een topdochter waar we beretrots op zijn!!

Zoals ik er nu in sta denk ik niet dat ik het blog verder bij zal gaan houden.
Ik ben het blog begonnen zodat alle vrienden, familie en andere bekende 1 verhaal zouden horen wat betreft Sofie haar ziekte en verloop daarvan en het verhaal dus niet steeds van mond tot mond vervormt zou worden.
Nu we klaar zijn met de behandeling is het ziekenhuisverhaal klaar. Ik zou waarschijnlijk jaren door kunnen gaan met schrijven over Sofie want natuurlijk vind ik haar de leukste, grappigste, mooiste en allerliefste dochter die er is maar met deze zoetsappige verhalen val ik alleen mn vriendinnen gewoon wel mee ‘lastig’ ;-)!!
We willen nogmaals iedereen ontzettend bedanken voor het meeleven en steunen op welke mannier dan ook. Alle kaarten, berichten, mailtjes, appies, Facebookberichten, cadeautjes en weet ik allemaal wat nog meer hebben ons echt heel goed gedaan. Het gaf ons steun en kracht en dat hadden we zeker vaak nodig!!

Sofie wil geen foto meer op het blog of in de krant van haarzelf. Ze wil gewoon weer Sofie zijn en niet meer herkent worden als SuperSoof. Uiteraard respecteer ik haar mening daarin.
Maar mocht je nou in de zomer een prachtig meisje op het strand van Heemskerk zien rennen dan kan ik je nou vertellen dat dat mijn Sofie is!!

Het gaat iedereen goed.